ウルリッヒ病患者・家族会の活動支援をお願い致します！
ウルリッヒの会
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プログラム概要
当団体は先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病（指定難病２９）患者とその家族、ボランティアにより活動を行っています。2019年に発足した当会は2021年7月よりウルリッヒ病当事者である高校生三人が運営を担い、会を作り上げる運びとなりました。
医療・患者・家族の『三位一体』となり、一日でも早い病気の根治や孤立しない生活環境の実現を目指していきます。
皆様の温かいご支援お願い致します。
ウルリッヒ病【ウールリッヒ（Ullrich）型先天性筋ジストロフィー】を知って欲しい
小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ二番目に症例が多いとされているウルリッヒ型ですが、一般の人に限らず医療関係者の中でも周知されているとは言えません。
未来の治療に繋げるため、そして患者が暮らしやすい社会を作るため、パンフレットやポスターを通じて周知活動を行っています。
患者・家族が孤立しない社会を目指したい～仲間とともに広がる未来へ～
希少難病であるがゆえに、情報が少なく、患者もその家族も大きな不安を抱えながら過ごしています。そのため、同じ病気を抱える仲間との出会いは人生においてとても大きな力になります。
当会では、患者・家族・医療関係者との情報交換や勉強会、そして悩みを共有できる懇親の場を設けていきたいです。
新しく未来を担う高校生代表にどうか皆様の力を貸してください。
このプログラムは、SDGsの取り組みを促進します。
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- 東京都千代田区千代田
